拝啓 - おばちゃんと二人三脚

拝啓　朝日新聞様

創刊140周年記念事業の一環として、認知症をテーマに社会に問題提起をしていこうという御社の姿勢に感銘を受けました。当事者の思い、家族の思い、それをとりまく社会の思い、人それぞれ多様であり、少しずつですが理解も深まってきているようにも思います。
一方で、認知症の治療に対しては、早期発見・治療が大切ということがいわれているものの、具体的にどのような治療をすればよいのかという情報が少なく感じます。たしかに、認知症になっても安心できる社会は素晴らしいですし、認知症になっても人間らしく生きることは十分に可能であり、そのことは本人・家族にとってとても希望を与えるものであります。その反面、認知症の症状は多様であり、進行が遅いものもあれば早いものもあり、徘徊(朝日新聞ではこの言葉は使われないのでしたね)・暴言・妄想といった問題はとても家族内では解決できないことも多く、社会でそれをうけとめる土壌もまだ十分ではないと思います。そのような状況の中、認知症の診断を受ける人が我が国で毎日1000人生まれているという現実を考えると、認知症になっても安心な社会であるというだけでは、社会や家族がうけとめられる限界を超えてしまい、気がつけば取り返しのつかない問題にもなりかねないと思われます。
現在の日本の医療界においては、依然、認知症は治すことができないという前提のもとに、進行を遅らせるためという名目で服薬治療を中心に行われているのが現状です。それは、軽度認知障害と診断された方も例外ではなく、確実に認知症を遅らせるための医療を提供されているものではなく、もっぱら本人・家族の努力に任されている、いや、悪くいうと責任転嫁されているといえるのではないでしょうか。認知症になった本人・家族にとって、認知症の診断を受けて最初のショックを受け、医者から進行を止める治療がないと伝えられ二回目のショックを受け、病気にあらがうことをあきらめざるをえなくなりまたはその気力を失わされ、せめて認知症になってもよりよく生きることができる社会を望むようになります。だからといって、本人や家族は、決して、認知症になっても安心できる社会があるから認知症になってもかまわないし、治らなくてもいいとは思っていないと思います。
日本の医学の常識では治らないとされ、あきらめていた本人・家族のあいだで今、アメリカから軽度認知障害であればよくなる可能性があるとされる治療法が紹介されました。日本では「リコード法」と呼ばれています。これを知ったものは、認知症がよくなるのではと思い、医者のもとに駆け込むのですが、アメリカ生まれのこの治療法は、日本では治療はおろか検査すらしてもらうことができません。本来、患者の味方であるはずの医者がそろって敵になってしまったのです。また、認知症はよくならないという情報が社会に浸透してしまったために、家族からもその治療法に対して懐疑的な見方をされ、協力すら得られないという状況も生じてしまいました。
医者からも家族からも見放されたそのようななかで、この治療法をなんとかやってやろうと、本人・家族から自然発生的にグループができました。われわれはこれを「リコード部」と名付けました。医者がやってくれないなら、自分たちで助け合いながらやってやろうというわけです。認知症の進行は待ってくれません。みんながみんな、のんびり進行する認知症ばかりではありません。1週間単位で悪くなっていく認知症もあります。日々、病気の進行を気にかけながら、素人集団で認知症と戦う日々が始まりました。医者や医療関係者が中心ではなく、患者・家族発で情報を交換しながら治療をすすめていくというグループがあることはとてもユニークだと思います。それも、医学的な理論はしっかりしているものです。頼るのは、アメリカ人医師が開発した理論とわたしたちの勇気だけでした。この治療法をやってみようという医師もようやく現れてきましたが、いまだ患者・家族の主導で行われているのが現状です。
認知症をいかに受け入れるか、そのための社会はどうあるべきかという切り口は御社の記事においてもたくさんみることができました。「認知症とともに」ある社会を目指すことは、素晴らしいと思います。病気になっても人間らしく生きていける社会であるべきだと強く思います。その一方で、「認知症と戦う」人たちがいることも忘れてほしくないのです。そしてそれは、いつできるか分からない新薬の開発をしている一流といわれる研究者ではなく、認知症患者と日々そのものと寄り添って生きている家族であることを。その者たちは、医学的常識と戦いながら、医師・家族・社会的な風潮に逆らいながら、なんとかよりよき未来を切り開いていくんだと日々がんばっています。仲間も少しずつ増えています。患者も若い人から高齢者、病気も軽度から重度の方までさまざまです。国内だけでなく海外からのメンバーもいます。抱える事情はそれぞれですが、大切な人のために認知症と戦うんだという気持ちは共通しています。そして、みな同様の悩みや困難にぶち当たっています。
われわれは多数ではないでしょう。現実を理解しない愚か者と思う人もいるかもしれません。しかし、認知症を病気としてとらえ、それを不治の病気であるという常識を打ち破り治療するために戦おうとしているものにも光を当ててほしいと思っています。それが認知症時代の到来にとって、新しい希望の光になると信じています。

世界アルツハイマーデーの日をむかえるにあたって　さくら